中国首个罕见病SMA患者故事录《那些花儿》在京正式发布

从"活下去"到"活出精彩"，中国SMA群体走过非凡十年 北京2026年8月8日 /美通社/ -- 今日，一场以"十载同心•共赴新程"为主题的发布会在温暖与感动中举行——中国首个罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）社群故事录《那些花儿》正式发布，同步迎来美儿SMA关爱中心成立十周年庆典。 SMA社群故事录《那些花儿》由北京协和医院院长张抒扬教授作序，收录了近四十位SMA患者及家庭的真实生命故事，首次将这一罕见病群体的生命轨迹集结成书。书中记录的不只是疾病与苦难，更是炽爱与坚守、挣扎与绽放，一个个鲜活的个体用最朴素的方式，书写着对爱、尊严与精彩人生的渴望。...